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Betreuende und pflegende Angehörige

 

Entlastung bei der Betreuung von Angehörigen:
Ungleiche Behandlung von Familien mit schwer kranken oder schwer behinderten Kindern

Der Bundesrat will berufstätige Personen, die kranke Angehörige betreuen, stärker entlasten. Die Vernehmlassung des entsprechenden Vorentwurfs mit verschiedenen Massnahmen wurde Mitte November 2018 abgeschlossen. In ihrer Stellungnahme zur Vernehmlassung begrüsst Procap, dass das Thema Entlastung an die Hand genommen wird. Gleichzeitig kritisiert Procap, dass sich die Massnahmen nur an Erwerbstätige richten. Dies führt zu einer Ungleichbehandlung von Familien mit schwer kranken oder schwer behinderten Kindern.

Procap begrüsst, dass mit dem vorgeschlagenen Bundesgesetz der Handlungsbedarf im Bereich der Vereinbarkeit von Erwerbstätigkeit und Betreuungspflichten erkannt wurde. Es ist erfreulich, dass es arbeitstätigen Elternteilen neu ermöglicht werden soll, die intensive Betreuung ihrer Kinder in akuten Krankheitsphasen ohne schwerwiegende finanzielle Konsequenzen zu gewährleisten. So sieht der Vorentwurf des Bundesrates unter anderem vor, einen Betreuungsurlaub für erwerbstätige Eltern von schwer kranken Kindern einzuführen. Künftig sollen sie innerhalb von 18 Monaten bis zu 14 Wochen Urlaub nehmen können, finanziert über die Erwerbsersatzordnung (EO). Procap unterstützt diesen Vorschlag, da berufstätige Eltern, die ihr schwer krankes Kind pflegen, bisher meist unbezahlten Urlaub nehmen müssen.

Keine Verbesserung für Familien mit schwer kranken oder schwer behinderten Kindern

Die vorgeschlagenen Lösungen des Bundesrats beinhalten eine begrüssenswerte Verbesserung, sind jedoch nur eine sehr begrenzte und unbefriedigende Teillösung. Mit grossem Bedauern muss Procap feststellen, dass die Massnahmen des vorgeschlagenen Bundesgesetzes keine Entlastung für jene Familien ermöglicht, bei denen die Eltern aufgrund der Betreuung ihres schwer kranken oder schwer behinderten Kindes nicht (mehr) erwerbstätig sein können. Diese Familien müssen oft deutliche finanzielle Einbussen im Haushaltsbudget auf sich nehmen. Von den nun vorgeschlagenen Massnahmen zur finanziellen Entlastung sind sie jedoch explizit ausgenommen, da das neue Bundesgesetz nur erwerbstätige Elternteile berücksichtigt. Diese unterschiedliche Behandlung erachtet Procap als höchst problematisch.

Schwierige Situation bei Spitalaufenthalten

Besonders deutlich zeigt sich diese Ungleichbehandlung im Falle von Kindern, die aufgrund ihrer Erkrankung oder Behinderung regelmässig ins Spital müssen. So verliert die Familie von Kindern, die in Spitalpflege kommen, bereits ab dem ersten Spitaltag die reguläre Hilflosenentschädigung oder den Intensivpflegezuschlag, da die Invalidenversicherung (IV) davon ausgeht, dass die Kinder vom Spitalpersonal betreut werden. Hierbei wird nicht berücksichtigt, wie wichtig die Anwesenheit der Eltern im Spital für die Genesung kranker Kinder ist.

Durch die sofortige Einstellung der Hilflosenentschädigung oder des Intensivpflegezuschlags aus der Invalidenversicherung ab dem ersten Spitaltag geraten Familien mit schwer kranken oder schwer behinderten Kindern jedoch häufig in zusätzliche finanzielle Schwierigkeiten, denn durch einen Spitalaufenthalt fallen in der Regel erhebliche Mehrkosten an. „Dabei handelt es sich etwa um Auslagen für auswärtige Verpflegung oder Übernachtungen oder um Reisekosten, die von der IV nicht im Umfang der tatsächlich notwendigen Betreuung im Spital übernommen werden. Mehrkosten entstehen aber auch, wenn nicht nur das Kind im Spital sondern gleichzeitig auch Geschwisterkinder zu Hause betreut werden müssen“, erklärt Alex Fischer, Leiter Politik bei Procap Schweiz.

Der Intensivpflegezuschlag und die Hilflosenentschädigung sind für viele Familien oft die einzige Kompensation für anderweitig nicht gedeckte hohe Kosten, die für die Betreuung und Pflege ihres schwer erkrankten oder schwer behinderten Kindes anfallen. „Gerade für diese Familien wäre eine finanzielle Unterstützung und Entlastung deshalb besonders wichtig“, sagt Alex Fischer. Procap fordert deshalb in ihrer Vernehmlassungsantwort, dass Eltern, die nicht erwerbstätig sind, ebenfalls eine finanzielle Entlastung erhalten. Hinzu kommt, dass die Hilflosenentschädigung oder der Intensivpflegezuschlag während eines Spitalaufenthalts nicht einfach entfallen dürfen.

Kaum familienergänzende Betreuungsangebote für Kinder mit schweren Behinderungen

Viele Eltern – in den meisten Fällen die Mütter – geben nach der Geburt eines Kindes mit schwerer Behinderung ihre Erwerbstätigkeit vollständig auf. Diese Familien werden, obschon besonders stark betroffen, in der Vorlage ebenfalls nicht berücksichtigt und können nicht von den Verbesserungen profitieren. Ein Hauptgrund für die Aufgabe der Erwerbstätigkeit ist die mangelnde Verfügbarkeit respektive die hohen Kosten für eine familienergänzende Betreuung von  Kindern mit schweren Behinderungen. So gibt es derzeit schweizweit nur eine Kita, die auch Kinder aufnimmt, die eine dauerhafte medizinische Überwachung benötigen (beispielsweise Kinder mit Trachealkanüle). Die Kosten für einen einzigen Kita-Tag für ein entsprechendes Kind betragen jedoch 420 Franken und sind für normalverdienende Familien ohne Unterstützung nicht finanzierbar. Procap fordert deshalb in ihrer Vernehmlassungsantwort, dass die behinderungsbedingten Mehrkosten der familienergänzenden Betreuung durch die IV übernommen werden.

Vernehmlassung

Procap hat sich im Rahmen der nationalen Interessengemeinschaft „IG Betreuende und Pflegende Angehörige“ an der Vernehmlassung zum Bundesgesetz über die Vereinbarkeit von Erwerbstätigkeit und Angehörigenpflege beteiligt und dazu Stellung genommen.

Nützliche Links:
Zur Stellungnahme von Procap
Zur Stellungnahme der IG Pflegende Angehörige
Zum Fragebogen der IG Pflegende Angehörige
Unterlagen zur Vernehmlassung (Bundesamt für Gesundheit)